Predstavte si, že trpíte celoživotným veľmi vážnym ochorením a štát vám povie, že vás bude liečiť len do veku štyridsaťpäť rokov. Potom vás nechá napospas osudu, ktorý máte aj tak ťažký. Hovoríme o skleróze multiplex, ktorá postihuje centrálnu nervovú sústavu.
Keď Jaroslava Valčeková (54) ochorela, mala štyridsaťdva rokov… Energická žena si povedala, že to tak nenechá. Je príkladom toho, že ak sa ľudia ozvú, môžu dosiahnuť svoje. Vytvorila skupinu ľudí, ktorí jej pomohli vypísať veľkú petíciu, a pol roka od jej vyhlásenia sa vekový limit na liečbu zrušil. Dodalo jej to energiu a založila združenie Nádej, ktoré spája ľudí s týmto ťažkým ochorením.
Treba však povedať, že aj bývalá trénerka džuda je len človek, a preto kým našla silu na boj s úradníkmi, často rozhodujúcimi od stola o živote a smrti plebsu, padla na kolená.
Skončil sa život
„Vo chvíli, keď mi povedali, čo mi je, sa mi skončil život. Nevedela som, čo mám čakať – budem tu mesiac, rok? Koľko mám vlastne času? Myslela som si, že zomieram. Veľmi ma to vzalo a dlho som sa z toho nevedela dostať. Od lekárov som sa toho veľa nedozvedela, dva mesiace som sedela za počítačom a hľadala informácie. Prešli roky, kým som sa spamätala,“ netají žena, od ktorej okolie akosi očakáva, že bude plná energie. Veď je predsa hnacím motorom združenia Nádej aj organizátorkou už štvrtého ročníka známej akcie Od Tatier k Dunaju, na ktorej bicyklujú chorí so zdravými podporovateľmi.
„Nevedela som, ako to mám povedať dvom sotva dospelým deťom, rodičom, manželovi, priateľom,“ spomína. Netají, že zažila sklamanie, keď odvahu zatelefonovať jej našla iba jedna kamarátka. „Áno, tak veľmi som chcela, aby som aj od priateľov počula slová: Neboj sa, Jarka, sme tu, pokoj. Je dôležité, aby ľudia pred nami neustupovali, ale urobili krok k nám,“ dodáva.
Veľká poklona mužovi
Aj keď dnes už sú moderné lieky, ktoré dokážu pozastaviť rozvoj ochorenia, vidina vozíčka a úplnej bezvládnosti v podvedomí občas straší asi každého chorého. Je to tvrdé, ale je to tak. „Hlboko sa skláňam pred svojím mužom, ktorý zareagoval úžasne a je mi oporou. Keď mi bolo zle a nemohla som šoférovať, často ma vozil. Jedného dňa som mu v aute povedala: ,Nemusíš mať strach, všetko som si naštudovala, viem, čo ma čaká. Keď to príde, dáte ma do ústavu, nebudem vám zavadzať.‘ Okamžite zareagoval: ,Ty si sa zbláznila?! Som tvoj muž, som tu na to, aby som bol pri tebe. Takéto reči už nechcem počuť,‘“ hovorí.
Bývalú trénerku džuda pomohli dostať na nohy aj ľudia z občianskeho združenia v Prahe. Keď od nich odchádzala, mala pocit, že život nie je až taký čierny. „Je dôležité, aby sa chorý človek kontaktoval s ľuďmi s rovnakou chorobou, ale s takými, ktorí sú pozitívne naladení a nechcú to vzdať. Len tak sa dokážete vzájomne nabíjať a hľadať cesty, ako s chorobou žiť,“ hovorí.
Ako mama a dcéra
Veľkým zdrojom energie je pre Jaroslavu jej neter, speváčka Katka Ščevlíková (26). „Mnohí nás považujú za matku a dcéru – máme podobné vlasy, výraz, pohyby, gestá, štýl rozprávania. Sme akoby z jedného cesta. Som veľmi rada, že na svete je ešte jeden taký ,šalený‘ človek ako ja, som jej vďačná za to, že ma v tom nenechala samu,“ hovorí Jaroslava s úsmevom.
Katka dodáva, že keď jej jedného dňa teta povedala, aby s nimi išla bicyklovať naprieč Slovenskom, brala to tak, že jej aspoň pomôže. Dnes však hovorí, že sa stala súčasťou veľkej rodiny ľudí so sklerózou multiplex, a hoci je zdravá, dokáže sa stotožniť s tým, čo prežívajú. Veľa času trávila v chránenej dielni a hovorí, že keď spieva pre pacientov, má pocit, že nie ona dáva energiu im, ale oni robia šťastnou ju. Katka sa už teší na ďalšiu „bicyklovačku“, ktorá bude v máji. Aj preto, lebo obe sú veľmi zaneprázdnené a pár dní na cestách im opäť dovolí zblížiť sa a v pokoji sa porozprávať.
„Moja teta je veľmi silný človek, keď vystupuje na verejnosti, vyzerá ako úplne zdravá, ako zdroj energie, na ktorý sa môže každý napojiť. Ale aj ona prežila a prežíva hrozné veci, o ktorých vedia len najbližší. Bola som s ňou na bicyklovačke pár nocí v hoteli a detailne som videla, čo choroba dokáže, ako ju aj niekoľkokrát zobudí v noci kŕčmi… Ona o tom však nehovorí, v tomto je silák. Neukazuje svoje trápenie, pretože chce pomôcť ostatným, ktorí takisto trpia. Dúfam však, že nájde tú mieru a bude sa venovať aj sebe,“ bojí sa Katka o tetu.
Jaroslava Valčeková netají, že doslova pred pár dňami prežila atak choroby a skončila v nemocnici s kolapsom „Áno, bála som sa. Keď sa stane niečo také, núti vás to spomaliť. Neviem, čo ma čaká…“ odmlčí sa, po chvíľke sa však usmeje a povie: „Všetko má vždy nejaké riešenie, hlavne nikdy netreba strácať nádej! A na bicyklovačku sa nesmierne teším!“
Aj slzy radosti
Katka Ščevlíková spieva hymnu podujatia Od Tatier k Dunaju, ktoré odštartuje 21. 5. na Štrbskom Plese. Po štyristo kilometroch prídu účastníci do cieľa v Bratislave 26. mája. „Na konci padajú aj slzy radosti, je to veľmi emotívne. „Chorí ľudia sa posadia na bicykle často aj napriek bolesti, napínajú svaly a podporujú sa v tom, aby to zvládli. Je to úžasný pocit spolupatričnosti, ktorý dokáže zlomiť bloky v hlave. Je to naozaj sila,“ hovorí speváčka, ktorá má k tete Jarmile Valčekovej, organizátorke podujatia, veľmi blízko nielen tým, že obe bývajú na jednom sídlisku.
Pacienti so sklerózou multiplex: Ich cyklojazda bude mať opäť cieľ na Hviezdoslavovom námestí
Od Tatier k Dunaju budú bicyklovať pacienti so sklerózou multiplex
Na bicykli od Tatier k Dunaju na podporu pacientov
Aj tento rok sa bude bicyklovať za ľudí so sklerózou multiplex
Sponzori
