O skleróze multiplex

Sclerosis multiplex (SM), alebo roztrúsená skleróza je chronické ochorenie centrálneho nervového systému. Postihuje nervové vlákna v mozgu a v mieche. Ide o najčastejšie zápalovo-degeneratívne ochorenie nervového systému a v rozvinutých krajinách patrí medzi najčastejšiu príčinu predčasnej
invalidizácie prevažne mladej populácie.

Príznaky sa pri skleróze multiplex líšia a závisia od oblasti centrálneho nervového systému, ktorá je ochorením postihnutá – zahŕňa napríklad rozmazané videnie, pocit slabosti a brnenia v končatinách, nestabilitu a
únavu. Jedná sa o postupujúce ochorenie, doposiaľ neexistuje liek, ktorý by sklerózu multiplex vyliečil. K dispozícii sú však liečebné postupy, ktoré sú schopné upravovať priebeh a postup ochorenia.

Ženy sú týmto ochorením zasiahnuté až 3x častejšie ako muži a vrchol výskytu je medzi 25. a 35. rokom života, ale môže byť diagnostikovaná aj v detskom veku. Celosvetovo týmto ochorením trpí 2,8 milióna ľudí. Na Slovensku je diagnostikovaných približne 8 000 pacientov.

Komplexná informácia o ochorení skleróza multiplex (SM)

Skleróza multiplex (SM), známa aj ako roztrúsená skleróza, je chronické autoimunitné ochorenie centrálneho nervového systému (CNS), ktoré postihuje mozog a miechu. Ide o najčastejšie zápalovo-degeneratívne ochorenie CNS a v rozvinutých krajinách patrí medzi hlavné príčiny predčasnej invalidizácie, najmä u mladých dospelých. SM je komplexné ochorenie s rôznorodými príznakmi, ktoré ovplyvňujú kvalitu života pacientov, no moderná medicína ponúka nádej na spomalenie jeho priebehu. Tu je podrobný a prehľadný popis ochorenia s občasným jemným humorom, aby sme rozjasnili aj túto vážnu tému.

Čo je skleróza multiplex?

SM je ochorenie, pri ktorom imunitný systém omylom napáda vlastné tkanivá – konkrétne myelín, ochrannú vrstvu obaľujúcu nervové vlákna v mozgu a mieche. Myelín funguje ako „izolácia“ nervov, ktorá umožňuje rýchly prenos signálov. Keď je poškodený, vznikajú tzv. sklerotické plaky (zjazvené oblasti), ktoré narúšajú komunikáciu medzi nervami a telom. Výsledkom sú rôznorodé príznaky, ktoré sa líšia podľa toho, ktorá časť CNS je zasiahnutá. Ako hovoria pacienti: „SM je ako neposlušný elektrikár, ktorý vám pokazí káble v hlave.“

  • Epidemiológia:
    • Celosvetovo postihuje približne 2,8 milióna ľudí (údaj z roku 2020, podľa Atlas of MS).
    • Na Slovensku žije približne 8 000–9 000 pacientov s SM, hoci presný počet je nejasný kvôli absencii národného registra.
    • Ženy sú postihnuté 2–3x častejšie ako muži, pravdepodobne kvôli hormonálnym a genetickým faktorom.
    • Najčastejší vek nástupu je 20–40 rokov, no SM sa môže objaviť aj u detí alebo starších osôb.

Príčiny a rizikové faktory

Presná príčina SM nie je známa, no ide o kombináciu genetických, environmentálnych a imunitných faktorov:

  • Autoimunitná reakcia: Imunitný systém útočí na myelín, čo vedie k jeho poškodeniu (demyelinizácia) a zápalom.
  • Genetika: SM nie je priamo dedičná, ale riziko je vyššie, ak má SM niekto v rodine (napr. súrodenec alebo rodič).
  • Environmentálne faktory:
    • Nedostatok vitamínu D (menej slnečného žiarenia v severných krajinách zvyšuje riziko).
    • Fajčenie a obezita zvyšujú pravdepodobnosť SM.
    • Vírusové infekcie (napr. Epstein-Barrovej vírus, ktorý spôsobuje mononukleózu) môžu spustiť SM u predisponovaných ľudí.
  • Geografia: SM je častejšia v oblastiach vzdialených od rovníka (napr. severná Európa), čo súvisí s nižšou expozíciou slnku.

Príznaky: Chaotický orchester nervov

Príznaky SM sú ako puzzle – u každého pacienta vyzerajú inak, podľa toho, kde v CNS sa tvoria plaky. Medzi najčastejšie patria:

  • Zrakové problémy: Rozmazané videnie, dvojité videnie, zápal zrakového nervu (optická neuritída). „Ako keby vám niekto nasadil okuliare po divokej párty.“
  • Pohybové a senzorické problémy: Tŕpnutie, brnenie, slabosť v končatinách, svalové kŕče, strata koordinácie alebo rovnováhy.
  • Únava: Neprimeraná, často paralyzujúca únava, ktorá nesúvisí s fyzickou aktivitou.
  • Kognitívne problémy: Problémy s pamäťou, koncentráciou alebo spracovaním informácií.
  • Iné: Poruchy reči, močového mechúra, bolesti, závraty, emočné výkyvy (napr. nekontrolovateľný smiech alebo plač). Príznaky prichádzajú a odchádzajú v epizódach (tzv. relapsoch), ktoré môžu trvať dni až týždne, po čom často nasleduje zlepšenie (remisia). U niektorých pacientov sa však ochorenie zhoršuje postupne bez remisií.

Typy sklerózy multiplex

SM má štyri hlavné formy, ktoré určujú priebeh ochorenia:

  1. Relaps-remitujúca SM (RRMS): Najčastejšia forma (85 % prípadov), charakterizovaná striedaním relapsov a remisií.
  2. Sekundárne progresívna SM (SPMS): RRMS prechádza do postupného zhoršovania s menej častými relapsmi.
  3. Primárne progresívna SM (PPMS): Plynulé zhoršovanie od začiatku bez výrazných relapsov (10–15 % prípadov).
  4. Progresívna s relapsami (PRMS): Zriedkavá forma s postupným zhoršovaním a občasnými relapsmi.

Diagnostika: Hľadanie neviditeľného

Diagnostika SM je ako detektívka – vyžaduje kombináciu viacerých vyšetrení:

  • Anamnéza a neurologické vyšetrenie: Lekár hodnotí príznaky a neurologické funkcie.
  • Magnetická rezonancia (MRI): Zobrazuje sklerotické plaky v mozgu a mieche.
  • Lumbálna punkcia: Analýza mozgovomiechového moku odhaľuje protilátky spojené s SM.
  • Evokované potenciály: Merajú rýchlosť nervových signálov, napr. pri zrakových alebo sluchových problémoch. Na Slovensku je problémom oneskorená diagnostika, pretože príznaky môžu byť nešpecifické a pacienti (najmä mladí) ich často ignorujú. Ako hovoria pacienti: „Keď vám tŕpnu ruky, nemyslíte na SM, ale na to, že ste zle spali.“

Liečba: Spomaľovanie, nie vyliečenie

SM zatiaľ nie je vyliečiteľná, no moderné terapie dokážu výrazne spomaliť jej progresiu a zlepšiť kvalitu života:

  • Lieky modifikujúce ochorenie (DMT): Napr. interferóny, glatiramer acetát, fingolimod, ocrelizumab. Znižujú frekvenciu relapsov a spomaľujú poškodenie CNS.
  • Symptomatická liečba: Lieky na únavu (amantadín), svalové kŕče (baklofén), problémy s močením či bolesť.
  • Rehabilitácia: Fyzioterapia, ergoterapia a pohybové aktivity (napr. bicyklovanie!) pomáhajú udržiavať mobilitu a rovnováhu.
  • Psychologická podpora: SM často prináša úzkosť a depresiu, preto je kľúčová psychoterapia alebo podpora zo strany združení ako ZSM Nádej.
  • Životný štýl: Strava bohatá na vitamín D, pohyb, nefajčenie a zvládanie stresu pomáhajú zmierniť príznaky. Na Slovensku pokrýva liečbu zdravotné poisťovne (napr. VšZP financuje špeciálne vyšetrenia), no pacienti niekedy čelia byrokratickým prekážkam.

Život s SM: Výzva, nie prehra

SM je nepredvídateľná – jeden deň sa cítite ako na olympiáde, druhý ledva vstanete z postele. Napriek tomu mnohí pacienti žijú plnohodnotne:

  • Príklad: Podujatie „Od Tatier k Dunaju“ ukazuje, ako pacienti zdolávajú 450–550 km na bicykli, čím dokazujú, že SM nie je stopka.
  • Podpora: Združenie Sclerosis Multiplex Nádej organizuje osvetové kampane, rekondičné pobyty, dielne a komunitné aktivity, aby pacienti necítili osamelosť.
  • Nádej: Vďaka pokrokom v medicíne (napr. nové lieky ako siponimod) a osvete sa pacienti dožívajú vyššieho veku s lepšou kvalitou života.

Výzvy na Slovensku

  • Poddiagnostikovanie: Mnoho mladých ignoruje príznaky, čo vedie k oneskorenej liečbe.
  • Chýbajúci register pacientov: Bez neho je ťažké plánovať zdravotnú starostlivosť.
  • Prístup k liečbe: Hoci sa situácia zlepšila (vďaka petíciám ZSM Nádej), stále existujú bariéry, ako čakacie doby k neurológom.
  • Stigma: SM je často nepochopená, čo vedie k izolácii pacientov. Preto sú kampane ako „Prezvoňme Slovensko“ kľúčové.

Prečo je osveta dôležitá?

SM nie je len zdravotný problém – je to spoločenská výzva. Včasná diagnostika môže znížiť riziko invalidity o 50 %. Podujatia ako „Od Tatier k Dunaju“ a práca ZSM Nádej ukazujú, že pacienti nie sú len čísla, ale ľudia s príbehmi, snami a odhodlaním. Ako vraví jeden pacient: „SM mi vzala rovnováhu, ale na bicykli som späť!“

Ako pomôcť?

  • Vzdelávajte sa: Poznajte príznaky (tŕpnutie, únava, problémy so zrakom) a neignorujte ich.
  • Podporte: Zapojte sa do kampaní ako „Prezvoňme Slovensko“ alebo prispejte na aktivity ZSM Nádej (www.nadej.net).
  • Buďte solidárni: Zdieľajte príbehy pacientov, aby SM prestala byť tabu.

Skleróza multiplex je výzva, ale nie prekážka, ktorú nemožno zdolať. S podporou komunity, medicínskym pokrokom a trochou humoru („Keď ti tŕpnu nohy, šliapni silnejšie!“) môžu pacienti žiť plnohodnotný život. Pridajte sa k nám – či už na bicykli, alebo srdcom.

Sponzori

TatryDunaj