Združenie Sclerosis multiplex Nádej vzniklo s úmyslom pomáhať osobám s ochorením sclerosis multiplex. Samotní zakladatelia sú nositeľmi tejto choroby.

Na Slovensku týmto nevyliečiteľným ochorením trpí okolo 8000 ľudí. Nádej združuje približne 1000 z nich – osoby, ktorým bola diagnostikovaná sclerosis multiplex, ako aj ich priateľov a rodinných
príslušníkov.

Našim cieľom je uľahčiť a skvalitniť im život. Vytvárame vhodné podmienky na to, aby mohli aj naďalej žiť plnohodnotne. Naše združenie je od roku 2014 členom European Multiple Sclerosis Platform (EMSP).

Združenie Sclerosis Multiplex Nádej: Pillar nádeje pre pacientov so sklerózou multiplex na Slovensku

Združenie Sclerosis Multiplex Nádej (ďalej len ZSM Nádej) je neziskové občianske združenie, ktoré od roku 2007 aktívne bojuje za lepší život pacientov so sklerózou multiplex (SM) na Slovensku. Založené v období, keď SM postihovala tisíce ľudí bez dostatočnej podpory, sa stalo kľúčovou organizáciou v oblasti advocacy, osvetových kampaní a praktickej pomoci. Jeho zakladateľkou a dlhoročnou líderkou je Jaroslava Valčeková, pacientka so SM, ktorá sa stala neoficiálnou „matkou“ slovenských pacientov – jej osobný boj s chorobou sa pretavil do kolektívnej sily, ktorá dnes spája stovky ľudí.

Prečo vzniklo?

Vznik združenia v roku 2007 bol reakciou na vážne nedostatky v systéme podpory pacientov so SM na Slovensku. SM je zákerné autoimunitné ochorenie, ktoré postihuje centrálny nervový systém a môže viesť k rôznym príznakom ako tŕpnutie, únava, poruchy videnia či mobility. Na Slovensku žije približne 9 000 pacientov, no mnohí čelia poddiagnostikovaniu, oneskorenej liečbe a sociálnej izolácii. Jaroslava Valčeková, inšpirovaná vlastnou diagnózou, založila organizáciu, aby transformovala neistotu a strach na plnohodnotný život. Cieľom bolo vytvoriť bezpečný priestor na zdieľanie skúseností, podporu a boj proti diskriminácii – napríklad vekovým obmedzeniam v liečbe, ktoré bránili pacientom nad 45 rokov v prístupe k terapii. Združenie vzniklo z túžby prinášať nádej, kde ju iní nevideli, a adresovať systémové medzery, ako absencia registra pacientov či oneskorený prístup k špecialistom.

Pre koho existuje?

ZSM Nádej je určené predovšetkým pre pacientov so SM, ich rodiny a priateľov – skupinu, ktorá často bojuje s fyzickými, psychickými a sociálnymi výzvami. Aktuálne má takmer 500 členov, vrátane pacientov vo veku 20–40 rokov (kde sa choroba často prejavuje), ale aj starších. Cieľové skupiny zahŕňajú:

• Pacientov so SM: Na dokázanie, že aj s nevyliečiteľnou diagnózou sa dá žiť aktívne a prekonávať limity.
• Potenciálnych pacientov: Mladých ľudí, ktorí môžu ignorovať nenápadné príznaky, čím združenie apeluje na včasnú diagnostiku.
• Rodiny a priateľov: Na poskytnutie podpory, vzdelania a pochopenia.
• Širokú verejnosť: Na osvetu, aby sa SM nestala tabu, ale témou solidarity. Združenie sa snaží spájať zdravých a pacientov, čím vytvára inkluzívnu komunitu – ako hovorí Valčeková: „Nás nikto nezastaví.“

Čo robí?

Aktivity združenia sú multifunkčné, zamerané na podporu, vzdelávanie a advocacy. Kľúčové oblasti zahŕňajú:

• Advocacy a petície: Boj za zmeny v zdravotníctve, ako zrušenie diskriminačných obmedzení v liečbe.
• Osvetové kampane: Podujatia na zvyšovanie povedomia o príznakoch SM (tŕpnutie, únava, výpadky reči) a dôležitosti včasnej liečby.
• Praktická podpora: Rekondičné pobyty, fyzioterapia, psychoterapia, mobility tréningy cez Mobilný Stacionár (aj online počas pandémie).
• Zamestnávanie a integrácia: Chránené dielne Scarabeus (od 2010 v Bratislave, neskôr Trenčín a Žilina), kde sa zamestnáva 50–70 ľudí s postihnutím, vrátane brigád a dobrovoľníkov. Dielne ponúkajú psychologickú stabilitu a spoločenskú integráciu, s aktivitami ako gravírovanie či šitie.
• Podujatia a komunitné aktivity: Národný deň SM, triathlony, diskusné fóra na webe, telefonické konzultácie, vzdelávacie stretnutia s expertmi a distribúcia materiálov (knihy, odznaky).
• Medzinárodná spolupráca: Členstvo v European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) od 2014, čo posilňuje globálny dosah. Aktivity sú financované z darov, sponzorstva a grantov, s dôrazom na transparentnosť a efektivitu.

Kľúčové úspechy

Pod vedením Jaroslavy Valčekovej dosiahlo združenie míľniky, ktoré zmenili životy tisícov pacientov:

• Zrušenie vekového limitu pre liečbu SM (do 6 mesiacov od založenia): V roku 2008 viedla Valčeková petíciu s 30 000 podpismi, ktorá zrušila diskriminačný vekový limit 45 rokov pre imunomodulačnú liečbu – úspech, ktorý bol považovaný za nemožný a otvoril dvere terapii pre starších pacientov.
• Úprava indikačných obmedzení (2 roky): Úspešný boj za pravidelnú a dostupnú liečbu, čo zlepšilo prístup k terapii.
• Rovnosť v kúpeľnej liečbe: Zákonná zmena, ktorá zjednotila prístup pre pacientov so SM a svalovou dystrofiou, umožňujúc ročnú regeneráciu.
• Chránené dielne (15 rokov): Založené v Bratislave, Trenčíne a Žiline; zamestnali 50–70 ľudí na trvalé pozície plus desiatky dobrovoľníkov. Aj po pandémii pokračujú v Bratislave s dvoma pracovníkmi a asistentom, čím zlepšili životnú úroveň desiatkam ľudí.
• Podujatie „Od Tatier k Dunaju“ (11 rokov): Najväčšie osvetové podujatie na SM na Slovensku, spustené v 2015, s viac ako 7 000 účastníkmi historicky. Každý ročník prináša novú kampaň (napr. „Nevyliečiteľní optimisti“ alebo „Prezvoňme Slovensko“ v 2025), spoluprácu s VÚC, primátormi, políciou, médiami (TASR, TA3) a agentúrami ako Istropolitana Ogilvy. V roku 2025 prebehlo od 26. do 30. mája, s plánmi na 2026 ako míľnik.

Aktuálny stav a budúcnosť (k september 2025)

Združenie pokračuje v raste: Plánuje tretie veľké vozidlo na transport pacientov a logistiku podujatí, obnovu Mobilného Stacionára a rozšírenie členstva. Podporujú ho verejné osobnosti ako Richard Raši, Ivan „Tuli“ Vojtek či Peter Sagan. Sídlo je v Bratislave (Nad Lúčkami 51), s webmi www.nadej.net a sclerosis-multiplex.sk pre registráciu a informácie. Budúcnosť je o udržiavaní nádeje – združenie dokazuje, že SM nie je koniec, ale začiatok silnejšej komunity. Ak chcete pomôcť, kontaktujte ich cez web alebo sa zapojte do podujatí.