V máji tohto roku sa pacienti trpiaci ochorením sclerosis multiplex vyberú už po štvrtýkrát, spoločne so zdravými cyklistami, na trasu od Tatier k Dunaju. Vyštartujú spod Tatier zo Štrbského Plesa. Budú prechádzať rôznymi mestami a obcami Slovenska, aby 26. mája 2018, deň pred slovenským národným dňom Sclerosis Multiplex, dorazili do Bratislavy na Hviezdoslavovo námestie. Kde ich bude čakať slávnostný program ukončenia celej cyklistickej trasy. Jedným zúčastnených cyklistov bude tento rok aj pán Juraj Žilavý z Malaciek, ktorý trpí ochorením skleróza multiplex už 20 rokov.
S pánom Žilavým sme urobili rozhovor, v ktorom odkazuje všetkých ľudom, ktorí trpia rovnakým ochorením: „Pacienti poďte s nami, pretože kto vydrží bude víťaz a oplatí sa žiť život na plno.“
Pán Žilavý povedzte nám prosím, kedy ste ochorel?
„Sclerosis multiplex mám už 20 rokov. Zo začiatku som to nebral vôbec vážne, nakoľko som bol veľmi mladý. Keď mi odzneli prvé ataky a život sa mi vrátil do normálu, na chorobu som úplne zabudol.
Ako vás to, že máte túto chorobu ovplyvnilo vo vašom ďalšom živote?
„Keď sa mi choroba opäť pripomenula po piatich rokoch a ja som nemohol chodiť, začalo ma zaujímať, čo je vlastne so mnou. Nikto mi však nevedel presne správne diagnostikovať moje ochorenie. Po odznení zápalov z tela mi moja neurologička nevedela povedať, čo to vlastne so mnou je. Až pri mojom treťom ataku na pravú končatinu mi pán doktor Modravý vysvetlil, čo sa som mnou deje a akú mám vlastne diagnózu.“
Kam viedli ďalej vaše kroky v súvislosti s opätovným prejavením tejto choroby? Rozhodli ste sa nastúpiť na nejakú liečbu?
„Nastúpil so na liečbu do SM Centra v Ružinove k prof. Lisému a ten už mi všetko vysvetlil.
Potom už mi zostávala už len tá najťažšia skúška zo všetkých. Ako túto ťažkú diagnózu prijať a vyrovnať sa s ňou.“
To muselo byť pre vás naozaj zložité obdobie. Čo vás choroba naučila? Ovplyvňuje teraz nejako váš život?
„Najťažšie, s čím my – pacienti s ochorením skleróza multiplex bojujeme je ako som už povedal vyššie, ako túto ťažkú diagnózu prijať a vyrovnať sa s ňou. Ako teraz žiť ďalej, hovoril som si? Budem si môcť založiť rodinu? Budem plnohodnotným členom domácnosti, pýtal som sa. Zvládnem to?“ „Napriek tomu všetkému, človek do toho ide, lebo chce, aby prežíval tie krásne veci, ktoré život prináša. Musíte ísť ďalej, pretože za váš život stojí za to bojovať. Dnes mám 10 ročnú dcérku, milujúcu manželku a veľa priateľov. Oplatilo sa nevzdať.“
Postavil ste sa vášmu strachu a zvíťazil ste. Naozaj obdivuhodné. Vysvetlite nám teraz, ako ste sa zoznámili s pani Valčekovou, predsedníčkou združenia Nádej? Ako dlho ste už členom združenia? Máte tam aj nejakých kamarátov?
„Náhodou som sa raz pri podaní infúzie stretol, dnes už s mojou veľmi dobrou kamarátkou, ktorá ma priviedla medzi pacientov z mojím ochorením, ktorí patria do občianskeho združenia sclerosis multiplex Nádej. Združenie vedie Jarka Valčeková, s ktorou si veľmi dobre rozumiem a veľakrát mi veľmi pomohla a stále pomáha. To platí aj o ostatných členoch nášho združenia.“
Ako ste sa dozvedeli o projekte Od Tatier k Dunaju? A kedy ste sa rozhodli zapojiť a prečo? Absolvujete celú etapu?
„Viem o tomto projekte od začiatku, ale netrúfal som si ani len pomyslieť na to, že by som sa sám zúčastnil tohto projektu. Mám po jednotlivých atakoch značnú slabosť končatín, tak som to už vopred vzdal.“ „Minulý rok som sa však zúčastnil tohto projektu v realizačnom tíme a pri pohľade na mojich kamarátov ako s touto chorobou bojujú a zvládli odbicyklovať celú trasu, tak sa vo mne čosi zlomilo. Odhodil som svoj strach, a pretože chcem ešte zažiť pocit víťazstva ako keby bolo všetko v poriadku, tak sa tento rok zúčastním podujatia od Tatier k Dunaju už ako účastník.“
Čo chcete svojou účasťou dokázať? Aký odkaz chcete zanechať iným ľudom s touto nepredvídateľnou chorobou?
„Pacienti poďte s nami, pretože kto vydrží bude víťaz a oplatí sa žiť život na plno.“
Ďakujeme pánovi Žilavému za rozhovor a želáme mu, aby úspešne došiel do cieľa!
autorka: Martina Remšíková, redaktorka ZSMN
Sponzori
