Registrujte sa medzi účastníkov

Novinky

Záverečné sústredenie pre cyklistov-pacientov

Od zajtra (29.4.26) sa stretávajú 9-ti pacienti v bratislavskom Hoteli Ponteo, aby zavŕšili svoju prípravu na 400 km trať od Tatier k Dunaju.

Tréning bude na bicykloch a zároveň v Silovom inštitúte. Welnes bude priamo v hoteli. Bicyklovať sa bude po hrádzi. Chce sa niekto pridať ?

 

Prídi na hrádzu, alebo volaj na č.t. 0903 502 333cyklo sustredenie

FRAGILE na námestí v Bratislave…je to možné ?

FRAGILE vystúpi 21.5.2016 na Hviezdoslavovom námestí v Bratislave…aby tak urobili radosť pacientom so sclerosis multiplex, ktorí práve v tento deň prekonajú všetky mýty a povery o skleróze multiplex…

ĎAKUJEME a už teraz mi hrajú žilky…radosťou….tešíííííííííííííííííííííme

logo-fragile

AOPP prevzala záštitu nad podujatím

AOPP

AOPP je prvou pacientskou platformou na Slovensku, ktorá združuje špecifické pacientske organizácie podľa jednotlivých diagnóz. Ochraňuje práva pacientov už viac ako 15 rokov. Poskytuje im zdravotnícke, sociálne a právne poradenstvo. Informuje verejnosť o právach a povinnostiach pacientov, ako aj o fungovaní systému zdravotnej starostlivosti. Podieľa sa na tvorbe slovenských a európskych zákonov. Reprezentuje slovenské pacienstke organizácie v Európskom pacienstkom fóre a v Medzinárodnej aliancii pacienstkych organizácií.

Pre všetkých pacientov organizuje pravidelné vzdelávacie stretnutia, na ktorých sa môžu dozvedieť aktuálne informácie. Pre členov pripravuje workshopy a konferencie k aktuálnym pacientskym témam.

AOPP je členom Rady vlády pre neziskové organizácie a Výboru pre osoby so zdravotným postihnutím.

Špeciálny oblek dôverne imitujúci symptómy sclerosis multiplex.

Ako vlastne žijú pacienti so sclerosis multiplex ?

Vie si to niekto predstaviť ? Chce si to niekto skúsiť ? Pocítiť, čo cítia pacienti, keď chcú, ale nejde to?

Teraz si to môže vyskúšať ktokoľvek. Kto naberie odvahu a oblečie sa do odevu, ktorý spôsobí, že sa ocitne v koži pacient so sclerosis multiplex.

Skúsiť si obliecť sklerózu multiplex. Nie každý to dokáže. A keď už odvahu nájde, zrazu pocíti, že to je veľmi ťažké.

Ale má šťastie. Lebo si vie tento život vyzliecť. Pacient to nedokáže. Nejde to.

Tento oblek je na Slovensku a je k dispozícii každému, kto naberie odvahu a skúsi si prežiť pár okamihov v koži pacienta.

oblek

 

Už čoskoro si pripomenieme Svetový deň sclerosis multiplex

Vždy posledná streda v mesiaci máj je venovaná pripomenutiu si zákernej choroby sclerosis multiplex.

Svetová federácia sclerosis multiplex na svojich stránkach informuje, prečo je dôležité hovoriť o sclerosis multiplex.

logo-stacked_dated_2016en

Svetový deň MS je ideálny čas kričať o RS a pokúsiť sa vytvoriť pozitívnu zmenu pre všetky dotknuté MS. Existuje veľa nástrojov na webových stránkach, ktoré vám pomôžu kampaň a zvyšovanie povedomia o zamestnanie, nezávislosť, prístup alebo čokoľvek iné, ktorá je dôležitá pre ľudí s MS.

Zvýšiť povedomie tým, že hovorí s ľuďmi, viete o MS, alebo dokonca k zmene vášho sociálnych médií profilový obrázok alebo obrázok obálky s tými v našom súbore nástrojov.“

preklad z web stránky nekorigovaný

Združenie sclerosis multiplex Nádej sa od prvého vyhláseného ročníka Svetového dňa sclerosis multiplex aktívne zapája do diania v čase okolo vyhláseného dňa SM. Tento rok sa po druhýkrát bude spoločne bicyklovať – pacienti so zdravými. Na zastávkach v jednotlivých mestách sa bude zase komunikovať medzi sebou ale aj s odborníkmi a príbuznými, respektíve známymi s rodinami pacientov.

Zvoní mi telefón.

Text neprešiel gramatickou úpravou.

Zvoni mi telefon, otravene sa pozriem, kto „otravuje“. Jeeejky, Brigita.

„Sestra“

Ako deti na základke sme sa posestrili a odvtedy si hovorime sestry…ani ja ani Brigit sme sestry nemali. Len sami brachaci

Do telefonu mi povie, ze ide na tabor, aby som vraj isla aj ja…je to vraj super a ved preco nevyskusat. Skoro mi padol telefon. Ved…co vari zabudla ? ako mozem s mojou chorobu cvicit a este k tomu aj pravidelne. Pekna blbost. Nieco mi svitlo v hlave. Skus to. Vravi mi tichy hlas rynuci sa mojim mozgom. Dobre. Idem.

Napokon, ved idem len do poctu, ma ich tam byt desat a jedna osoba im chyba.

 

Co na tom, ze som byvala sportovkyna, ze som stale trenerka vo vysluzbe, co na tom, ze by som velmi rada dalej trenovala – cvicila…co na tom ????

Ja uz nemozem nic. Moj zivot sa v jednom okamihu zmenil od zakladov. Vsetko, co som robila, co som milovala, vsetko sa skoncilo. A ja som hladala novy dovod pre co zit. Trvalo mi to takmer 9 rokov. Devat dlhych a ciernych rokov. A potom prisiel telefonat.

Volala moja sestra.

 

Prave som sa vratila z treningu. Bola som v Silovom institute. Este pred nedavnom sa volali Slovensky Silovy Institut SSI. Chodim sem uz rok. Presne vo februari bol tomu rok, co sa z nahradnicky v tabore stala plnohodnotna cvicenka. Ktora si nic nedaruje.

Uchvatilo ma to vsetko, co sa tu kona. Moje telo – div sa svete – neprotestuje. Prave naopak, hlbokymi duskami si naciera zo vsetkeho, co tu je mozne ponuknut. Treningy. Silove treningy, ktore som dovtedy vobec nepoznala. Kratkych par sekund vykon a par sekund oddych. A takto dokola. Moje telo prijalo tuto ponuku a mne sa zmenil svet. Presne v tom istom roku, kedy som nastupila premenu mojho zivota v SSI som zaroven v mojej „praci“ vymyslela akciu „Od Tatier k Dunaju na bicykli aj napriek skleroze multiplex“.

A uz je to vonku. Ano, mam nevylicitelnu chorobu. Som eSeMkarka.  Takto sa volame.

Je to skratka. Sclerosis multiplex – nie, nehladaj na nete. Sclerosis multiplex (SM) je chronické neurologické autoimunitné ochorenie. NEVYLIECITELNE. Ale liecitelne. Akutne stavy zhorsenia sa daju liecit. Aj ked po kazdom „ataku“ prichadza zhorsenie zdravnotneho stavu.

Je to chorba, kde pri plnom fungovani mozgu, telo pomaly ale isto prestava fungovat. A kedze ide o cely nervovy system, pomaly ale isto nefunguje v tele nic.

 

Po mojej diagnostike som zalozila Zdruzenia SM Nadej. Mala som bohate skusenosti, bola to pre mna malickost. Rozrastli sme sa velmi rychlo a pre moju neutichajucu aktivitu sme sa velmi rychlo stali nielen znamymi po celom Slovensku ale hlavne celonarodnou spolocnostou pacientov s SM.

Poriadame vselico pre pacientov. Najviac sa im pacia rekondicne pobyty. S roznym zameranim.

Je jasne, ze mam najradsej sportove zameranie.

Celych tazkych 9 rokov som sa marne snazila ludom vstepit, ze sportovanie nam moze pomoct. Na rekondicke este ako tak posluchli – pre pokoj v „rodine“. Ale inak sa doma vsetko vratilo do starych kolaji.

 

SSI bolo naozaj skvele. Vsetci sem chodia preto, lebo si chcu zacvicit. Ziadne vyhovorky. Ale tvrda makacka. Treneri, ktori nas mali na starosti – divne. Ale oni boli stale dobre naladeni. Nestalo sa ani raz, aby mal niekto naladu pod psa a preniesol ju na trening. Poctivo sa venovali svojim „zverencom“. Radili. Pridrzali. Napravali. Obcas to aj bolelo. Ale nikdy ziadny kompromis. Nedalo sa vyjednavat. Prave naopak. Vzdy sa snazili, aby z cloveka vyslo viac, ako si len myslel, ze naozaj aj dokaze.

A ludia aj dokazali viac. Zvysovali svoje vykony. Zlepsovali sa. Viditelne a aj realne podla merani.

Proste praaaada.

 

A tak ma napadlo. Priniest toto cudo medzi nas. Medzi pacientov. Ukazat im, ze to ide. Ved som to sama dokazala. Musia to predsa dokazat aj oni.

Prvy rekondicny, kde som sa snazila dopravit trenerov z SSI. Aby nielen ukazali, ale aby aj dokazali, ze vsetko sa da, ze to ide. Staci naozaj iba skusit a chciet.

Dohodli sme sa s Ricim. A Rici zobral Kubka. Na prvom rekondicke, kde sa obaja treneri objavili, boli s nami len jeden den.

Vysledok?

Carovny. Vsetci makali o dusu. Snazili sa a prekonavali sa. Radost a pycha.

Zaverecne vyjadrenie po rekondicke. Toto bol ten spravny rekondicny pobyt.

 

Presli Vianoce aj Novy rok a prisli dalsie vsedne dni. A ja som pokracovala v treningoch.

Opat sa mi stali tie myslienky. Nielen ze pokracujeme druhym rocnikom v projekte Od Tatier k Dunaju, ale zaroven sa uz aj cielne pripravujeme na dosiahnutie vytuzeneho ciela – prekonat samych seba. Prekonat myty a povery o SM. Prekonat 400 km na bicykli napriec Slovenskom.

 

Opat som sa obratila na Riciho. A Rici povedal Robovi. Dohodli sme sa, ze pridu na cely tyzden. Bol z toho napokon trojdnovy pobyt s nami.

Ale ten vysledok.

 

Nasi pacienti maju roznu mieru postihu. A je to aj patricne vidiet.

Niektori tazko chodia, niektori posuvaju jednu nohu, niektori sa pridrzaju palicky.

Atak dalej.

Ale vsetci vedeli, ze choroba nechoroba, Jarka zariadila specialnych trenerov. A trenerov treba posluchat.

 

Prvy den. Rozcvicka. Ako vzdy, mysleli si, ze len tak pokrutime rukami, trosku nohami a ide sa na ranajky. Hahaha. Rici s Robom sa sice najprv s nami zasmiali, ale potom nekompromisne zavelili na rozcvicku. V SSI je rozcvicenie velmi specialne. Okrem ineho sa pri tom lezi na chrbte a mucia sa koncatiny, ale aj cele telo.

Tak som bola zvedava, ako toto zvladnu nasi pacosi. Posluchli vsetci, ale to cvicenie, priznavam, obcas som nevydrzala a musela som vypustit paru – rehotala som sa poriadne. Nastastie sa nikto neurazil. Vsetci sa fakt snazili – neslo to.

Prisiel prvy trening – boli sme podeleni na tych akoby lepsejsich a tych akoby horsich.

V podstate sme boli horsi vsetci. Iba niektori este dokazali nohami prepletat a niektori …no skratka, ved SM.

Nebudme to tu popisovat. Poviem, vysledok.

Trenovali sme s chalanmi tri plne dni. Od rana bozieho do vecera. Rozcvicka, ranajsi trening. Poobednajsi trening. Vecer wellnes, bazen, masaze.

Cele tri dni v plnom nasadeni.

Vsetci to zvladli.

Treneri nemali zlutovania, nesetrili nikoho, pre nich nebol nikto chory. Nebol dovod lutovat. Ved nas prisli odtrenovat. Svoju ulohu plnili na vybornu.

 

Prvy den sa vsetci ledva hybali, nik sa poriadne nedokazal (cest vynimkam) popasovat s cvikmi. Behat pocas rozcvicky – hahahaha. Nechyrovali. Sem tam sa niekomu podarilo pobehnut na par krokov. Viac menej chodili. Vo stvrtok, ked uz chalani boli doma a my sme ostali sami na sustredeni, rozvicka riadne ficala dalej. Akozto byvala trenerka som ujala vedenia rozcvicky.

Prisli sme na ihrisko a nadychla som sa, ze idem vydat prikaz, co robit. Nestihla som. Vsetci sa zrazu vychytili a rozutekali sa po obvode. Takmer som odpadla. Este som nieco taketo nezazila. Oni skratka vsetci behali. A tak som sa pustila za nimi. Presla kompletne cela rozcvicka, nikto nereptal. Robili vsetko a spolahlivo, tak ako to ukazoval Rici.

Oni to dokazali spravit. Tie specialne SSI rozcvicky, nasi pacosi hravo predviedli, za tri dni.

Prvy den cvicenia, sa viac menej vsetci potacali a vzdychali a ochkali a jojkali a … no, ved to poznas.

Na treti den taka Darinka, ktora si pomaha palickou, sama cupitala, pekne dvihala nohy, a stehna sa jej nedotykali. Ona skratka chodila…a sama.

Provler, ci sanky, ci iny Strongmenovsky cvik…vsetko jedno, vsetci makali a makali.

Kazdy jeden chcel dokazat, ze to nic nie je. Ved ani nemali svalovku po prvom treningu. A to ju vsetci cakali. Vsetci sa pripravovali, ako sa rano nepostavia z postele, ako nebudu vladat chodit.

 

Vsetko OMYL. Nic z toho sa nekonalo. Kazdym dnom boli lepsi a lepsi. Silnejsi a obratnejsi.

Stal sa zazrak. SM-kari cvicili. Co cvicili, oni sa priam prekonavali. Bolo to vidiet a citit. Zlepsovala sa im chodza, drzanie tela. Mali zrazu vacsiu istotu.

Vravim, zazrak.

Ledva som dychala. Bala som sa, ze tento krasny pocit sa skratka strati. Ze to je len sen a on sa vypari. Kazdym dnom som cakala, ako sa kto bude citit, ako sa  komu bude darit.

Po navrate domov sa neskoncil ziadny sen. Jeden z pacientov sa chysta nastupit v SSI, chce sa dat na taborovy trening – tak ako som zacinala ja.

A vsetci sa uz nevedia dockat, kedy sa bude konat dalsi rekondicny pobyt – sustredenie. So specialnymi trenermi z SSI. Bude v septembri presne v tych istych priestoroch a s tym istym zameranim. Vsetci do jedneho sa priamo na mieste opat prihlasili na pobyt. Je obsadene.

 

Par vyjadreni:

 

Jaruska Valcekova:

Všetkým účastníkom sústredenia Ďakujem…za mimoriadny prístup, uvedomelý postoj ako aj úprimnú zodpovednosť voči všetkým tréningom a trénerom.
Teším sa na všetky ďalšie sústredenia…
Petra KobetičováDáša PaškováJaroslava AdamovičováIvka Kimličková,Nórika DroppanováRužena Horváthová SzallerováIvana Kubalová-GolejováĽubica FitzelováMarta LajstríkováDarina HlaváčováJuraj Rossi ŽilavýFero TomkoRastislav TomanRadovan SulekMichal Perašín, Robert Maglen

 

Ivana Kubalová-Golejová sústredenie bolo super,veľká vďaka patrí Tebe za super zorganizovanie

8 apríl, 19:35

Marta Lajstríková Ivka ma pravdu a tesime sa nabuduce (smile)

8 apríl, 20:15

Ľubica Fitzelová Vďaka za premyslene zorganizované sústredenie a výborných trénerov. Vďaka ich výbornému prístupu sme dokázali prekonať sami seba.
Bolo to celé výborné. Ubytko, jedlo, welless, obsluha, koníky, kolektív. Ešte aj počasie nám prialo…..A najväčšia vďaka patrí Tebe, Jarka.

8 apríl, 20:45

Dáša Pašková Dobra energia vznikla (smile)

8 apríl, 21:37

Radovan Sulek Ďakujem za každého z vás čo ste vstúpili do mojho života každý osud každá rada, pomoc ale hlavne vaša radosť zo života má určite posúva ďalej Ste super ľudia

8 apríl, 21:45

Jaroslava Adamovičová Skvelý týždeň… ďakujem priatelia….. a ďakujem Jarka ….

8 apríl, 21:45

Ružena Horváthová Szallerová …. bolo super, super, dakujeme v prvom rade Tebe, trénerom, spolupacientom ..,… bolo opäť výýýýborne. Vdaka, vdaka … (smile)

9 apríl, 11:04

Michal Perašín Jarka my dakujeme! Fantasticky pobyt v krasnom prostredi a s perfektnymi ludmi. Bolo nam viac ako potesenim stravit tam par dni s vami?

9 apríl, 12:45

Ivka Kimličková Bolo super a ďakujem za všetko (smile)

9 apríl, 19:35

Darina Hlaváčová Tato rekondicka bola pre mna super vdaka Robkovi ktory mi vratil aspon na chvilu ten skvely pocit ze som mohla chodit bez palicky a teraz budem robit vsetko pre to aby sa ten pocit vratil

10 apríl, 18:48

Jaruška Valčeková Robert Maglen je tym clovekom, ktory ti vratil chut do chodze…a ty to teraz dokazes urcite aj sama…cvicenim…a dalsim sustredenim, ktore bude uz onedlho…velmi sa tesim..

Jaruška Valčeková Dakujeme Strength Institute za trenerov Michal Perašín aRobert Maglen. Dokazali s nami vykonat carodejne divy…vsetci sme to citili, videli a prezili…ten pocit skratka stal za to…ale ona to bola aj skutocnost…dokazali nam, ze to ide…spravne cvicenie a SM-ka sa stiahne…alebo aspon zmudrie … ĎAKUJEM vam z celeho srdca chlapci, za vsetkych nasich pacientov…

 

Dakujem vam SSI. Zmenili ste mi zivot. A teraz ho menite dalsim pacientom. Vraciate nam chut zit.

 

12417794_10209359305249849_2597531376684947857_n 12495088_10209359379851714_7984515368495399858_n 12924595_10209359376171622_6264655779716128959_n 12936549_10209359382611783_993255277415377423_n 12961739_10209359377291650_8605507662500707705_n 12963476_10209359361451254_317903159959528600_n 12963552_10209359378171672_8440413861943059212_n 12963552_10209359383451804_4465583829483031175_n

Interview – zistite, čo si myslia cyklisti.

rasto

Ako si prežíval každú etapu cyklistikovania ?

 Každý deň keď som bicykloval od Tatier až po Trenčín, pretože po tej časti Slovenska nechodím na tu som neni naučený,  sa mi stalo, že som až nevidel na cestu čo som mal plné oči sĺz od šťastia.

 

Čo ti tento výkon dal ?

 Dodal mi v prvom rade chuť bojovať s ochorením, keď  som aspoň na isté obdobie sa cítil ako zdravý.

 

Ako si sa cítil, keď si dobicykloval do Bratislavy?

 Keď som dobicykloval do Bratislavy tak som bol veľmi šťastný, že som to zvládol. A o hodinu keď som sa vydýchal som si povedal a to je už koniec ja ešte chcem.

 

Čo bolo tvojím zámerom, keď si sa prihlásil na prvý ročník OTK SMB?

 Chcel som bezpečne bicyklovať, pretože mám niekedy problém s očami a jazdu na bicykli mám veľmi rád a chcel som aspoň raz v živote prejsť kus Slovenska.

 

A čo očakávaš od druhého ročníka ?

 Očakávam znovu, že prežijem týždeň s radosťou a úsmevom na tvári.

 

Odporučil by si aj ostatným pacientom, aby prišli skúsiť prekonať samých seba ?

Odporúčam to každému kto si povie ja to zvládnem a budem bojovať, pretože ten to aj dokáže.

Neodporúčam to tomu kto si povie pokúsim sa.

 

Rastislav Toman – pacient so sclerosis multiplex

 

 

zuka

Co bolo tvojim zamerom, ked si sa prihlasila na prvy rocnik OTK SMB? Dovod preco som sa prihlasila bol jednoduchy. Uz davno som chcela skusit prejst kus slovenska na bicykli. Nikdy som nenabrala odvahu, nikdy nestretla partiu ludi co by do toho sla. A tu mi cestu otvorila diagnoza. Zaroven som bola zvedava ako ziju ostatni pacienti.

Ako si prezivala kazdu etapu cyklistikovania ?  Kazdu jednu etapu som si uzivala, kazdy usek Slovenska je iny a zo sededla bicykla sa da toho viedie vela. Najsilnejsie boli prijazdy do miest s policajnym doprovodom, za hukania vozidiel.  Uzasni boli ludia co nas podporovali vsade


Ako si sa citila, ked si dobicykloval do Bratislavy? Zmoknuto 🙂


Co ti tento vykon dal ? nove priatelstva! Novy postoj ku diagnoze.

Odpurucil by si aj ostatnym pacientom, aby prisli skusit prekonat samych seba ? Odporucila by som to pacientom a odporucila by som to aj ich blizkym. Pretoze na diagnozu sa treba pozriet z kazdej strany. Vsetci hladame odpoved na otazky, zdravi aj chori.


Zucastnis sa druheho rocnika ? Ked mi pracovne povinnosti dovolia, urcite sa pridam

Zuzana Tirolová – pacient so sclerosis multiplex

Pripravuje sa záverečné sústredenie cyklistov

Po úspešnom sústredení cyklistov – pacientov, sa pripravuje záverečné sústredenie.

9 pacientov so sclerosis multiplex sa rozhodlo pokoriť nemožné a prekonať samých seba. 6., 7., 8.5. 2016 sa bude pre nich konať záverečné sústredenie, kde si zmerajú ako veľmi sa dokázali pripraviť na 400 km trasu Od Tatier k Dunaju.

12919837_10209359223127796_1039487180045290034_n

Odvážlivci, ktorí po prvom ročníku idú opäť dokázať prekonať ochorenie a pokoriť nemožné. Uveriť neuveriteľnému.

V Bratislave sa na tri dni stretnú aj so svojimi tátošmi. Doobeda budú brázdiť cyklistickú trasu po hrádzi. Poobede sa budú realizovať v Silovom inštitúte, kde sa budú snažiť svoje svaly a kostičky dostať opäť do používateľného stavu. Wellnes a masáže ich čakajú v Hoteli Ponteo, kde budú ubytovaní.

Chcete ich prísť povzbudiť ? Určite vás radi uvidia.

Sústredenie Liptovský Ján, Wellnes Hotel Alexandra

V dňoch 3.4. až 8.4. sa konalo sústredenie zamerané na zvýšenie kondičnej prípravy. Zúčastnili sa ho tí, ktorí sa chystajú vyraziť na 400 km trať Od Tatier k Dunaju. Tréneri zo Strength Institute (Silový ištitút), Vyšehradská 10, Bratislava, Slovakia, 0917 219 436 Michal Perašín a Robert Maglen sa postarali o výdatný a účinný tréning počas celých troch dní.

Úplne všetci sa zhostili náročnosti tréningov v plnej sile a odvahe. Patrí im obrovský obdiv. To je začiatok skvelého bicyklovania, ktoré vyvrcholí v Bratislave dňa 21.5.2016 na Hviezdoslavovom námestí.

944982_10209359273809063_4697494314545054055_n 12417794_10209359305249849_2597531376684947857_n 12495110_10209359178846689_767601126686542380_n 12919837_10209359223127796_1039487180045290034_n