Mestá a obce informujú o akcii Od Tatier k Dunaju

Mestá a obce informujú o akcii Od Tatier k Dunaju.

Hotel FIS nás prichýlil a ubytoval v prvú noc pred samotným štartom.

19. mája 2019 v Hoteli FIS zažijeme prvú spoločnú noc pred ŠTARTOM 5. jubilejného ročníka Od Tatier k Dunaju na bicykli aj napriek skleróze multiplex.

Po štarte  je prvou zastávkou  Liptovská Kokava.  Pán starosta  ing. Július Porubän prevzal záštitu nad podujatím. Každý rok sa zároveň aktívne spoločne aj s ďalšími Liptovsko Kokavačanmi zúčastňuje bicyklovaniu s pelotónom. Inak tomu nebude ani tento rok.

Ďalšie miesto našej zastávky je Liptovský Mikuláš.  Pán primátor Ing. Ján Blcháč, PhD. prevzal záštitu nad podujatím a vedúca oddelenia marketingu a podnikania p. Ing. Soňa VIŠŇOVSKÁ spoločne pre pelotón pripravujú veľké privítanie. A zamestnanci magistrátu sa zúčastnia spoločnej bicyklovačky.

Prichádzame k prvej zmene oproti doterajším ročníkom, naše kolesá naberajú smer ZuberecKrásy Slovenska sa ukážu v plnej nádhereKopec hodný aj Majstra Sveta Petra Sagana. Dáme ho? Starosta obce Zuberec  p. Ing. Vladimír Šiška prevzal záštitu nad podujatím.

Zo Zuberca sa púšťame smerom do Žiliny cez Zázrivú, Terchovú  – starosta obce Jozef Dávidík prevzal nad podujatím záštitu, s cieľom Považská Bystrica – primátor doc. PhDr. PaedDr. Karol Janas, PhD.  prevzal záštitu nad podujatím. Pred tým však ešte pôjdeme aj cez Plevník – Drienové – starosta obce Miroslav Kremeň prevzal záštitu nad podujatím.

Celá táto oblasť spadá pod VÚC Žilinský samosprávny kraj, kde predsedníčka ING. ERIKA JURINOVÁ prevzala záštitu nad podujatím. Samotní zamestnanci ŽSK sa zúčastnia bicyklovaniu s pacientmi.

Považskej Bystrice sa pelotón presunie cez Homôlku smerom cez Valaskú Belú do Prievidze. Starosta obce Valaská Bela p. Ing. Miloš Cúcik prevzal záštitu nad podujatím a primátorka mesta Prievidza JUDr. Katarína Macháčková prevzala záštitu nad podujatím.

Trasa sa kľukatí smerom cez Štiavnické vrchy do Dudiniec a z Dudiniec smerom do Veľkého Medera, kde je cieľ podujatia s veľkou záverečnou after párty.

Od Tatier k Dunaju 5. jubilejný ročník aj s Rasťom Sokolom

Rasťo Sokol, moderátor úspešnej markizáckej šou Dobre vedieť! Pozýva Vás na úspešnú akciu od Tatier k Dunaju. Nechajte sa unášať myšlienkou sedenia na sedadle bicykla, keď pedálujete cez pol Slovenska. Krásy prírody sú fantastické, unášajúce. Poďte to s nami zažiť.

Uverejnil používateľ Od Tatier k Dunaju na bicykli so SM Piatok 22. februára 2019
Od Tatier k Dunaju Ivan Vojtek Tuli

Ivan Tuli Vojtek je tvárou podujatia a od úplného začiatku aktívnym cyklistom. Podporuje pacientov po všetkých stránkach. Nechaj sa pozvať pozvaním od Ivana. A ver tomu, čo v pozvánke hovorí. Je to úžasný človek s veľkým srdcom. Poď si zabicyklvoať s Ivanom Vojtekom Tulim.

Uverejnil používateľ Od Tatier k Dunaju na bicykli so SM Utorok 12. februára 2019
Lacko Strašil pozýva aj vás na cyklomaratón…pridajte sa.

Ladislav Strašil, podnikateľ, pozýva všetkých a vyzýva podnikateľov, neseďte na stoličkách, dajte si dávku adrenalínu a prekrvte svoje závity, pobicyklujte na akcii Od Tatier k Dunaju.

Uverejnil používateľ Od Tatier k Dunaju na bicykli so SM Pondelok 11. februára 2019

A máme ho

Počnúc tlačovou konferenciou, máme generálneho sponzora s exkluzivitou.

Zároveň si GS Novartis vybral trasu, ktorá nesie meno

Na poslednej etape z Dudince do Veľký Meder, sa bude hovoriť aj o tom, ako Záleží na pacientoch.

ĎAKUJEME a tešíme sa na spoluprácu

Juraj Žilavý

V máji tohto roku sa pacienti trpiaci ochorením sclerosis multiplex vyberú už po štvrtýkrát, spoločne so zdravými cyklistami, na trasu od Tatier k Dunaju. Vyštartujú spod Tatier zo Štrbského Plesa. Budú prechádzať rôznymi mestami a obcami Slovenska, aby 26. mája 2018, deň pred slovenským národným dňom Sclerosis Multiplex, dorazili do Bratislavy na Hviezdoslavovo námestie. Kde ich bude čakať slávnostný program ukončenia celej cyklistickej trasy. Jedným zúčastnených cyklistov bude tento rok aj pán Juraj Žilavý z Malaciek, ktorý trpí ochorením skleróza multiplex už 20 rokov.

S pánom Žilavým sme urobili rozhovor, v ktorom odkazuje všetkých ľudom, ktorí trpia rovnakým ochorením: „Pacienti poďte s nami, pretože kto vydrží bude víťaz a oplatí sa žiť život na plno.“

Pán Žilavý povedzte nám prosím, kedy ste ochorel?

„Sclerosis multiplex mám už 20 rokov. Zo začiatku som to nebral vôbec vážne, nakoľko som bol veľmi mladý. Keď mi odzneli prvé ataky a život sa mi vrátil do normálu, na chorobu som úplne zabudol.

Ako vás to, že máte túto chorobu ovplyvnilo vo vašom ďalšom živote?

„Keď sa mi choroba opäť pripomenula po piatich rokoch a ja som nemohol chodiť, začalo ma zaujímať, čo je vlastne so mnou. Nikto mi však nevedel presne správne diagnostikovať moje ochorenie. Po odznení zápalov z tela mi moja neurologička nevedela povedať, čo to vlastne so mnou je. Až pri mojom treťom ataku na pravú končatinu mi pán doktor Modravý vysvetlil, čo sa som mnou deje a akú mám vlastne diagnózu.“

Kam viedli ďalej vaše kroky v súvislosti s opätovným prejavením tejto choroby? Rozhodli ste sa nastúpiť na nejakú liečbu?

„Nastúpil so na liečbu do SM Centra v Ružinove k prof. Lisému a ten už mi všetko vysvetlil.

Potom už mi zostávala už len tá najťažšia skúška zo všetkých. Ako túto ťažkú diagnózu prijať a vyrovnať sa s ňou.“

To muselo byť pre vás naozaj zložité obdobie. Čo vás choroba naučila? Ovplyvňuje teraz nejako váš život?

„Najťažšie, s čím my –  pacienti s ochorením skleróza multiplex bojujeme je ako som už povedal vyššie, ako túto ťažkú diagnózu prijať a vyrovnať sa s ňou. Ako teraz žiť ďalej, hovoril som si? Budem si môcť založiť rodinu? Budem plnohodnotným členom domácnosti, pýtal som sa. Zvládnem to?“ „Napriek tomu všetkému, človek do toho ide, lebo chce, aby prežíval tie krásne veci, ktoré život prináša. Musíte ísť ďalej, pretože za váš život stojí za to bojovať. Dnes mám 10 ročnú dcérku, milujúcu manželku a veľa priateľov. Oplatilo sa nevzdať.“

Postavil ste sa vášmu strachu a zvíťazil ste. Naozaj obdivuhodné. Vysvetlite nám teraz, ako ste sa zoznámili s pani Valčekovou, predsedníčkou združenia Nádej? Ako dlho ste už členom združenia? Máte tam aj nejakých kamarátov?

„Náhodou som sa raz pri podaní infúzie stretol, dnes už s mojou veľmi dobrou kamarátkou, ktorá ma priviedla medzi pacientov z mojím ochorením, ktorí patria do občianskeho združenia sclerosis multiplex Nádej. Združenie  vedie Jarka Valčeková, s ktorou si veľmi dobre rozumiem a veľakrát mi veľmi pomohla a stále pomáha. To platí aj o ostatných členoch nášho združenia.“

Ako ste sa dozvedeli o projekte Od Tatier k Dunaju? A kedy ste sa rozhodli zapojiť a prečo? Absolvujete celú etapu?

„Viem o tomto projekte od začiatku, ale netrúfal som si ani len pomyslieť na to, že by som sa sám zúčastnil tohto projektu. Mám po jednotlivých atakoch značnú slabosť končatín, tak som to už vopred vzdal.“ „Minulý rok som sa však zúčastnil tohto projektu  v realizačnom tíme a pri pohľade na mojich kamarátov ako s touto chorobou bojujú a zvládli odbicyklovať celú trasu, tak sa vo mne čosi zlomilo. Odhodil som svoj strach, a pretože chcem ešte zažiť pocit víťazstva ako keby bolo všetko v poriadku, tak sa tento rok zúčastním podujatia od Tatier k Dunaju už ako účastník.“

Čo chcete svojou účasťou dokázať? Aký odkaz chcete zanechať iným ľudom s touto nepredvídateľnou chorobou?

„Pacienti poďte s nami, pretože kto vydrží bude víťaz a oplatí sa žiť život na plno.“

Ďakujeme pánovi Žilavému za rozhovor a želáme mu, aby úspešne došiel do cieľa!

autorka: Martina Remšíková, redaktorka ZSMN

Nás nikto nezastaví hovorí o SM a nádeji Jaruška Valčeková

„Vo chvíli, keď mi povedali, čo mi je, sa mi skončil život. Nevedela som, čo mám čakať – budem tu mesiac, rok? Koľko mám vlastne času? Myslela som si, že zomieram. Veľmi ma to vzalo a dlho som sa z toho nevedela dostať. Od lekárov som sa toho veľa nedozvedela, dva mesiace som sedela za počítačom a hľadala informácie. Prešli roky, kým som sa spamätala,“

Takto nejak začína tvoj príbeh. Jaruška Valčeková už desať rokov reprezentuje Nádej pre ľudí s na prvý pohľad málo viditeľnou ale o to zákernejšou nemocou Sclerosis Multiplex. Každoročne organizujú cykloakciu naprieč Slovenskom s názvom Od Tatier k Dunaju a podtitulom „Nás nikto nezastaví.“ 7 otázok o SM, Nádeji, veľkej vôli, vytrvalosti a nevzdávaní sa s Jaruškou Valčekovou.

Ako vznikla myšlienka cykloakcie od Tatier k Dunaju?

Veľmi jednoducho – v lese. Pri venčení psov som si pospevovala a vtedy mi došlo, že by sme mohli bicyklovať. A dať takto vedieť, čo to je skleróza multiplex. Hneď som sa videla, ako pedálujeme a míňame jednotlivé mestá. Ale skutočnosť bola oveľa oveľa inakšia. ?

Športovať, žiť aktívne alebo sa zmieriť a dúfať … V čom podľa teba pomáha aktívny život a šport ľuďom s telesným postihnutím? A čo dáva šport tebe?

Športovať, žiť aktívne alebo sa zmieriť a dúfať … vidieť človeka, ktorý sa zmieril so svojím osudom, to je veľmi smutné a bolestivé. Ak to človek vie a dokáže, nech sa nikdy nevzdá myšlienky žiť aktívne.
V čom podľa teba pomáha aktívny život a šport ľuďom s telesným postihnutím? Športovať znamená žiť, hýbať sa, fungovať, stále niečo prekonávať. Sú to výzvy a neustála chuť žiť. Nie každý má tú možnosť hýbať sa, a pridaná hodnota je športovať. Preto si myslím, že šport a športovanie je pre človeka mimoriadne dôležité pre samostatný život. Udržiava človeka v kondícii, kondícia mu pomáha zvládať zhoršené stavy svojej choroby, rozvoj sily, obratnosti, rýchlosti, čo so sebou športovanie prináša, napomáha pri zvládaní zdravotných postihnutí a nielen fyzických ale aj duševných a psychických.

A čo dáva šport tebe? Slobodu, voľnosť, pocity, život…Viem, že to nie je len o tom sadnúť na bajk a odšlapať si. Ako prebieha príprava SMkárov na toto podujatie? Mentálne i fyzicky.

Pri druhom ročníku ma napadlo, že by sa hodilo, keby sme sa pred samotnou akciou stretli (všetci pacienti, ktorí bicyklujú) a spoločne sa pripravili. Som trénerka juda a viem, že takéto prípravy – sústredenia sú veľmi pozitívne prijímané ale hlavne výsledky sú potom oveľa lepšie. A tak sme si takéto sústredenie spravili. Bolo jedno a súčasťou bolo aj špeciálne trénovanie v Silovom Inštitúte. Potom, počas bicyklovania, som si uvedomila, že, čo potrebujeme, je predovšetkým bicyklovanie. V treťom ročníku sme mali sústredenia dve a nabicyklovali sme spolu 400 km. Vyberali sme si náročné a dlhé trasy. Stálo to zato. Počas akcie pacienti nemali konkurenciu. Boli perfektne pripravení – som na nich nesmierne hrdá.

Žiješ mediálne, vedieš aj chránené dielne Scarabeus, bicykluješ, organizuješ, burcuješ. Kde berieš tu energiu? Čo ti energiu najviac dodáva a čo naopak odoberá?

Energiu beriem so vzájomných stretnutí. Kde sa stretávame pacienti medzi sebou. Komunikujeme, vymieňame si svoje skúsenosti, životné úspechy alebo pády… je to veľmi plodné. Spoločenské a radostné. Mnohí sa tešia predovšetkým na tieto stretnutia, ktoré nás potom nabíjajú aj na pol roka. Doma mám troch psov, mojich miláčikov, ktorí mi pomáhajú vždy, keď cítia, že sa niečo deje. Sú to moji života-budiči. Prechádzky po lese s nimi je niečo tak úžasné, osloboďujúce. A v neposlednom rade, môj manžel…stojí pri mne vždy. Som mu za to vďačná.

Priblíž nám ochorenie SM tak, aby to každý pochopil

Skleróza multiplex – ochorenie, ktoré nám znemožňuje pohyb nôh, rúk, núti nás často močiť, zneisťuje nás v istote chôdze, oberá nás o pokoj a kľud, pohadzuje s nami z boka na bok, tvári sa, že nám nič nie je, a pritom nám nedáva žiadne istoty a možnosti života a ničí všetko, čoho sa dotkne.

Keby si mala niečo odkázať účastníkom výziev Reštartni sa, čo by to bolo?

Vážte si všetko, čo si myslíte, že je samozrejmé, pretože nič nie je samozrejmé. Aj taká triviálna vec, ako je obyčajný pohyb nôh a rúk, nie je samozrejmosťou pre veľké množstvo ľudí. A nikdy neprestaňte športovať.

Zúčastníte sa ako SM tím jarného kardionápravniku Poď s nami na mesiac?

Áno. Zúčastníme sa. Žilavý Jurko, Kubalová Ivana, Lajstríkova Marta, Bellus Peter, Hubálek Jozef a Valčeková Jaroslava. To je náš SM tím. Prídáme kilometre z oboch sústredení aj z jazdy Od Tatier k Dunaju.

Sľubujeme, že vás prídeme pozdraviť aj my.

Vidíme sa na jednotlivých etapách od Tatier k Dunaju od 21.5.2018 do 26.5.2018. Program a trasy sú tu.

Príbeh tety Katky Ščevlíkovej zo šou Milujem Slovensko vás dostane. TOTO dokázala napriek vážnej chorobe

https://www.pluska.sk/sarm/pribehy/pribeh-tety-katky-scevlikovej-zo-sou-milujem-slovensko-vas-dostane-toto-dokazala-napriek-vaznej-chorobe.html

Predstavte si, že trpíte celoživotným veľmi vážnym ochorením a štát vám povie, že vás bude liečiť len do veku štyridsaťpäť rokov. Potom vás nechá napospas osudu, ktorý máte aj tak ťažký. Hovoríme o skleróze multiplex, ktorá postihuje centrálnu nervovú sústavu.

Keď Jaroslava Valčeková (54) ochorela, mala štyridsaťdva rokov… Energická žena si povedala, že to tak nenechá. Je príkladom toho, že ak sa ľudia ozvú, môžu dosiahnuť svoje. Vytvorila skupinu ľudí, ktorí jej pomohli vypísať veľkú petíciu, a pol roka od jej vyhlásenia sa vekový limit na liečbu zrušil. Dodalo jej to energiu a založila združenie Nádej, ktoré spája ľudí s týmto ťažkým ochorením.

Treba však povedať, že aj bývalá trénerka džuda je len človek, a preto kým našla silu na boj s úradníkmi, často rozhodujúcimi od stola o živote a smrti plebsu, padla na kolená.

Skončil sa život

„Vo chvíli, keď mi povedali, čo mi je, sa mi skončil život. Nevedela som, čo mám čakať – budem tu mesiac, rok? Koľko mám vlastne času? Myslela som si, že zomieram. Veľmi ma to vzalo a dlho som sa z toho nevedela dostať. Od lekárov som sa toho veľa nedozvedela, dva mesiace som sedela za počítačom a hľadala informácie. Prešli roky, kým som sa spamätala,“ netají žena, od ktorej okolie akosi očakáva, že bude plná energie. Veď je predsa hnacím motorom združenia Nádej aj organizátorkou už štvrtého ročníka známej akcie Od Tatier k Dunaju, na ktorej bicyklujú chorí so zdravými podporovateľmi.

„Nevedela som, ako to mám povedať dvom sotva dospelým deťom, rodičom, manželovi, priateľom,“ spomína. Netají, že zažila sklamanie, keď odvahu zatelefonovať jej našla iba jedna kamarátka. „Áno, tak veľmi som chcela, aby som aj od priateľov počula slová: Neboj sa, Jarka, sme tu, pokoj. Je dôležité, aby ľudia pred nami neustupovali, ale urobili krok k nám,“ dodáva.

Veľká poklona mužovi

Aj keď dnes už sú moderné lieky, ktoré dokážu pozastaviť rozvoj ochorenia, vidina vozíčka a úplnej bezvládnosti v podvedomí občas straší asi každého chorého. Je to tvrdé, ale je to tak. „Hlboko sa skláňam pred svojím mužom, ktorý zareagoval úžasne a je mi oporou. Keď mi bolo zle a nemohla som šoférovať, často ma vozil. Jedného dňa som mu v aute povedala: ,Nemusíš mať strach, všetko som si naštudovala, viem, čo ma čaká. Keď to príde, dáte ma do ústavu, nebudem vám zavadzať.‘ Okamžite zareagoval: ,Ty si sa zbláznila?! Som tvoj muž, som tu na to, aby som bol pri tebe. Takéto reči už nechcem počuť,‘“ hovorí.

Bývalú trénerku džuda pomohli dostať na nohy aj ľudia z občianskeho združenia v Prahe. Keď od nich odchádzala, mala pocit, že život nie je až taký čierny. „Je dôležité, aby sa chorý človek kontaktoval s ľuďmi s rovnakou chorobou, ale s takými, ktorí sú pozitívne naladení a nechcú to vzdať. Len tak sa dokážete vzájomne nabíjať a hľadať cesty, ako s chorobou žiť,“ hovorí.

Jaroslava má zmysel prehumor, rovnako ako jejmanžel Ladislav, ktorý stojípri nej v dobrom aj v zlom.FOTO: Archív

Ako mama a dcéra

Veľkým zdrojom energie je pre Jaroslavu jej neter, speváčka Katka Ščevlíková (26). „Mnohí nás považujú za matku a dcéru – máme podobné vlasy, výraz, pohyby, gestá, štýl rozprávania. Sme akoby z jedného cesta. Som veľmi rada, že na svete je ešte jeden taký ,šalený‘ človek ako ja, som jej vďačná za to, že ma v tom nenechala samu,“ hovorí Jaroslava s úsmevom.

Katka dodáva, že keď jej jedného dňa teta povedala, aby s nimi išla bicyklovať naprieč Slovenskom, brala to tak, že jej aspoň pomôže. Dnes však hovorí, že sa stala súčasťou veľkej rodiny ľudí so sklerózou multiplex, a hoci je zdravá, dokáže sa stotožniť s tým, čo prežívajú. Veľa času trávila v chránenej dielni a hovorí, že keď spieva pre pacientov, má pocit, že nie ona dáva energiu im, ale oni robia šťastnou ju. Katka sa už teší na ďalšiu „bicyklovačku“, ktorá bude v máji. Aj preto, lebo obe sú veľmi zaneprázdnené a pár dní na cestách im opäť dovolí zblížiť sa a v pokoji sa porozprávať.

„Moja teta je veľmi silný človek, keď vystupuje na verejnosti, vyzerá ako úplne zdravá, ako zdroj energie, na ktorý sa môže každý napojiť. Ale aj ona prežila a prežíva hrozné veci, o ktorých vedia len najbližší. Bola som s ňou na bicyklovačke pár nocí v hoteli a detailne som videla, čo choroba dokáže, ako ju aj niekoľkokrát zobudí v noci kŕčmi… Ona o tom však nehovorí, v tomto je silák. Neukazuje svoje trápenie, pretože chce pomôcť ostatným, ktorí takisto trpia. Dúfam však, že nájde tú mieru a bude sa venovať aj sebe,“ bojí sa Katka o tetu.

Jaroslava Valčeková netají, že doslova pred pár dňami prežila atak choroby a skončila v nemocnici s kolapsom „Áno, bála som sa. Keď sa stane niečo také, núti vás to spomaliť. Neviem, čo ma čaká…“ odmlčí sa, po chvíľke sa však usmeje a povie: „Všetko má vždy nejaké riešenie, hlavne nikdy netreba strácať nádej! A na bicyklovačku sa nesmierne teším!“

Rozumejú si aj v tom, že sa ani jedna sa neberie smrteľne vážne. FOTO: Tibor Somogyi

Aj slzy radosti

Katka Ščevlíková spieva hymnu podujatia Od Tatier k Dunaju, ktoré odštartuje 21. 5. na Štrbskom Plese. Po štyristo kilometroch prídu účastníci do cieľa v Bratislave 26. mája. „Na konci padajú aj slzy radosti, je to veľmi emotívne. „Chorí ľudia sa posadia na bicykle často aj napriek bolesti, napínajú svaly a podporujú sa v tom, aby to zvládli. Je to úžasný pocit spolupatričnosti, ktorý dokáže zlomiť bloky v hlave. Je to naozaj sila,“ hovorí speváčka, ktorá má k tete Jarmile Valčekovej, organizátorke podujatia, veľmi blízko nielen tým, že obe bývajú na jednom sídlisku.


Pacienti so sklerózou multiplex: Ich cyklojazda bude mať opäť cieľ na Hviezdoslavovom námestí

 


Od Tatier k Dunaju budú bicyklovať pacienti so sklerózou multiplex

 


 Na bicykli od Tatier k Dunaju na podporu pacientov


Aj tento rok sa bude bicyklovať za ľudí so sklerózou multiplex