Čo ďalej ?

O aké ochorenie ide pri skleróze multiplex?

Sclerosis multiplex (SM) je chronické neurologické autoimunitné ochorenie. Keďže v ostatných rokoch sa vie, že pri tomto ochorení vznikajú nielen zápalové ložiská, ale i ubúdajú nervové vlákna, o SM sa hovorí aj ako o neurodegeneratívnom ochorení.

Je SM celoživotnou diagnózou? Ktoré skupiny postihuje najčastejšie?

Zatiaľ neexistuje liek, ktorý by dokázal SM vyliečiť. Toto ochorenie je teda prakticky celoživotné. Najčastejšie vzniká medzi 20. a 40. rokom života, pričom dva- až trikrát častejšie postihuje ženy. Dedičnosť ochorenia zatiaľ nebola potvrdená, no vieme, že u niektorých jedincov sa dedičná predispozícia vyskytuje. Týka sa to približne 20 % prípadov.

Môžu byť spúšťačom SM aj vírusové ochorenia alebo civilizačné faktory ako napríklad stres?

SM je multifaktoriálnym ochorením. Hlavnú úlohu pri jeho vzniku zohráva porucha imunity a určitá genetická vnímavosť. No na jeho vznik môžu mať vplyv aj faktory vonkajšieho prostredia. Patria medzi ne napríklad niektoré infekcie, predovšetkým tie vírusové. Pacient ich mohol prekonať dokonca bez toho, aby to bolo klinicky zjavné. Vírusy sa však dostali do buniek, kde spôsobili určité zmeny v imunite, a to viedlo k spusteniu sclerosis multiplex. Ako príklad je možné uviesť infekčnú mononukleózu, osýpky či herpesový vírus. Takisto môže byť spúšťačom aj stres, keďže môže pôsobiť cez imunitnú a hormonálnu os.

Ochorenie môže údajne prebiehať v neprejavenej forme, teda bez symptómov, až desať rokov.

SM sa naozaj niekedy dlho nemusí klinicky prejavovať. Tento fakt potvrdili viaceré štúdie. Hovorí sa aj o tzv. rádiologicky izolovanom syndróme, kedy sa pri zobrazovacích vyšetreniach náhodne nájdu zmeny na mozgu, a hoci sa skutočne podrobne rozoberie pacientova anamnéza, nenájdu sa žiadne príznaky ochorenia.

Keď je ochorenie manifestované, ako sa prejavuje? Na ktoré príznaky by sme si mali dávať pozor?

Keďže ide o ochorenie, ktoré môže postihovať rôzne oblasti mozgu a miechy, a zápalových ložísk môže byť niekoľko, aj príznaky ochorenia sú veľmi rôzne, podľa toho, ktorá činnosť mozgu je zasiahnutá. Typickým prvým príznakom býva zápal očného nervu, náhla strata zraku, náhla porucha farebného videnia, prípadne bolesť za okom. Ďalším častým príznakom bývajú poruchy citlivosti, tŕpnutie, mravenčenie v končatinách. Pomerne častou ťažkosťou bývajú závraty. Pacientovi sa môže všetko točiť, dokonca i keď sedí, môže mať pocit na zvracanie, niekedy má i bolesti hlavy. Ďalej sú to motorické prejavy, náhle ochrnutie jednej končatiny, „opilecká chôdza“, ale aj poruchy reči. Medzi atypické príznaky, ktoré by mohli upozorniť, že ide o SM, patria poruchy močenia. Pacient močí často, alebo sa, naopak, nedokáže vymočiť. Ďalším signálom, že by sa niečo mohlo diať na neurologickej úrovni, je pocit elektrizácie pri predklonení hlavy. Tento veľmi nepríjemný pocit sa objavuje vtedy, keď sú ložiská lokalizované v mieche.

Niektoré štatistiky udávajú, že je liečená iba tretina pacientov, ktorí majú niektoré z týchto príznakov.

Nevýhodou SM je, že toto ochorenie je v príznakoch veľmi variabilné. Navyše, prvé ťažkosti často nastupujú i odoznievajú relatívne rýchlo. Niekedy sa im preto nevenuje dostatočná pozornosť. Pacient si povie, že mu nič nie je, veď mu to prešlo, návštevu lekára odloží, prípadne, ak sa k lekárovi dostane, objektívny neurologický nález nenaznačuje, že by bola potrebná magnetická rezonancia. No chorobný proces už pritom beží a ložísk pribúda. My sa potom v praxi stretávame s pacientom, ktorý je u neurológa prvý raz, ale nájdeme mu 50-60 ložísk. Keď ho vyspovedáme, zistíme, že zdravotné problémy mal už pred 3-4 rokmi. Podľa dostupných údajov zo zdravotných poisťovní bolo vlani na Slovensku 7 221 pacientov s touto diagnózou, liečených je len okolo 2500 pacientov. Navyše sa dá predpokladať, že reálne chorých môže byť na Slovensku až okolo 10 000. Zodpovedalo by to aj štatistickým údajom o prevalencii ochorenia, ktoré sa udáva približne 180 – 200 pacientov na 100 000 obyvateľov.

Čo sa stane, keď je počet vzniknutých ložísk vysoký?

Treba si uvedomiť, že čím viac je ložísk, tým horšie je to pre mozog. Dochádza k úbytku nervových vlákien a atrofii mozgu. Tento proces je nezvratný. Preto netreba príznaky ochorenia bagatelizovať.

Aké sú v súčasnosti možnosti liečby?

Momentálne máme na Slovensku k dispozícii rovnakú liečbu ako v zahraničí. Z lekárskeho hľadiska považujeme za úspech, ak u pacienta dosiahneme stav bez aktivity ochorenia. Toto dokážeme približne u jednej tretiny až polovice pacientov, v závislosti od zvolenej liečby. V minulosti sme mali k dispozícii iba kortikoidy, ktoré sú dnes zlatým štandardom pri zhoršení zdravotného stavu pacienta (pri tzv. ataku či relapse). Ostatných dvadsať rokov máme k dispozícii aj imunomodulačnú liečbu. Nie je však vhodná pre všetkých chorých. Vhodná je najmä pre pacientov so zápalovou fázou ochorenia.

Imunomodulačná liečba v terapii sclerosis multiplex
Indikácie schválené na Slovensku

Liečba SM Rok schválenia Schválená indikácia – SPC
1. IFNβ-1b (subkutánne) Betaferón 1995 CIS, RRMS, relapsujúca SPMS
2. IFNβ-1a (intramuskulárne) Avonex 1997 CIS, RRMS
3. IFNβ-1a (subkutánne) Rebif 1998 CIS, RRMS
4. Glatirameracetát Copaxone 2001 CIS, RRMS
5. Natalizumab Tysabri 2006 vysokoaktívna RRMS
6. Fingolimod Gilenya 2010 vysokoaktívna RRMS
7. Teriflunomid Aubagio 2013 RRMS
8. Alemtuzumab Lemtrada 2013 RRMS s aktívnym ochorením
9. Dimetylfumarát Tecfidera 2014 RRMS
10. Pegylovaný IFNβ-1a (subkutánne) 2014 RRMS
Ľ. Lisý, Neurologická klinika LF SZU a UNB

Je dnešná liečba pre pacientov dostatočne komfortná?

Súčasná tzv. prvolíniová liečba je predovšetkým injekčná. Možno aj preto sa niektorí pacienti nechcú liečiť, nevyhovuje im pichanie injekcií. K dispozícii sú však už aj tabletky a infúzna liečba, ktorá sa podáva raz za mesiac. To sú však už lieky druhej línie, ktoré potvrdili vyššiu účinnosť, ale sú vhodné iba pre pacientov s aktívnou formou ochorenia napriek liečbe niektorým z prvolíniových liekov, alebo pre pacientov s rýchlo sa vyvíjajúcou závažnou relaps-remitujúcou sclerosis multiplex. Hoci praktická skúsenosť s liekmi druhej línie je kratšia ako s liekmi prvej línie, ich účinnosť a bezpečnosť je naďalej sledovaná v štúdiách. Dnes je každým z týchto liekov liečených celosvetovo vyše 100 000 pacientov. Môžeme povedať, že prínos pre pacienta je významne vyšší ako riziko spojené s liečbou. V tomto roku máme k dispozícii už aj ďalšie lieky.

Najnovšie lieky pre sklerózu multiplex v  predregistračnom období

npripravovane lieky

Ľ. Lisý, Neurologická klinika LF SZU a UNB

Je častým javom, že pacient mení liečbu, lebo mu nevyhovuje?

Nie je to až taký častý jav. Pacienti, ktorí si zvyknú na svoju liečbu, sú väčšinou spokojní a zotrvajú pri nej aj 10-15 rokov. Hlavným dôvodom na zmenu liečby by mala byť pretrvávajúca aktivita napriek liečbe, kedy treba siahnuť po účinnejšom lieku. Podstatné je, aby pacient so svojím lekárom neprestával komunikovať. Keď mu liek nevyhovuje, keď si prestane injekcie pichať, treba to včas oznámiť. Vždy je totiž možnosť nájsť iné riešenie. Máme naozaj široké spektrum liekov, aké sme pred dvadsiatimi rokmi ani zďaleka nemali.

Hovorili sme o tom, že spúšťačom ochorenia môžu byť aj civilizačné faktory. Predpokladám teda, že by pacienti mali – okrem samotnej liečby – nejako upraviť aj životosprávu…

Je určite dobré vyhýbať sa stresu, a tiež pozmeniť stravovací režim – neprejedať sa, pred mastnou stravou uprednostniť stredomorskú kuchyňu, do stravy zaradiť viac ovocia, zeleniny, orechov, nevrhať sa bezhlavo do rôznych diét. Je dôležité povedať, že SM sa relatívne často spája s celiakiou. Ak má pacient pocit, že by mohol mať celiakiu, mal by sa dať vyšetriť. Takisto je dôležité vyležať chrípkové ochorenia a nezanedbávať pohyb. Vhodná je joga, tai-či, pilates, ale i chôdza. Podstatné je neustrnúť.

Rizikové faktory MS

Známe:

Nemodifikovateľné

  • Výskyt v rodine
  • Miesto narodenia
  • Pohlavie
  • Vek
  • Genetika
  • Infekčná mononuklóza

Nové:

Modifikovateľné

  • Fajčenie
  • Vysoký príjem soli
  • Vysoké BMI
  • Nadmerný príjem alkoholu
  • Nizka hladina vitamínu D
Ľ. Lisý, Neurologická klinika LF SZU a UNB

Existujú na Slovensku pacientske organizácie, kde si môžu SM-kári vymeniť skúsenosti, prípadne sa poradiť o rôznych praktických veciach?

Prvý klub sclerosis multiplex, hoci ešte nebol celoslovenský, fungoval v Bratislave už v 70. – 80. rokoch. V roku 1990 vznikol Slovenský zväz sclerosis multiplex, ktorý funguje dodnes a v roku 2007 vzniklo Združenie sclerosis multiplex Nádej, ktoré spája skôr liečených pacientov a vekovo mladších pacientov. Existencia dvoch zväzov má svoj význam, vychádza z toho, že mladší pacienti a pacienti, ktorí pred 20 rokmi nemohli dostať liečbu, akú máme k dispozícii dnes, riešia predsa len iné problémy ako pacienti, ktorí sú ešte aktívni a často ešte aj trvalo pracujúci.

Čo by ste na záver odkázali lekárom, širokej verejnosti alebo pacientom, ktorí s týmto ochorením prichádzajú do kontaktu?

Ak má človek podozrenie na SM, návštevu lekára netreba odkladať. Keďže čakacie doby v neurologických ambulanciách môžu byť dlhšie, pacienti môžu prísť priamo do centier SM, kde je priestor pre diagnostiku predsa len lepší. Diagnostikovaných pacientov treba vyzvať k zodpovednosti, aby sa rozhodli pre liečbu, ktorá im môže priniesť osoh. Áno, možno priebeh vášho ochorenia bude ľahký, ale to dnes nevieme. Preto je lepšie sa rozhodnúť pre liečbu. Spoločnosť by mala pre pacientov urobiť čo najviac, ako môže. Napríklad sa postarať o bezbariérový prístup. Aj jeden schod môže byť totiž prekážkou. No a napokon, treba vyzdvihnúť aj istý psychologický moment – nehanbiť sa nosiť paličku, nebáť sa zviditeľniť svoje ochorenie.

 Prospeje vám:

  •  udržujte si pozitívny a realistický prístup k životu, hoci aj s pomocou psychológa či psychiatra
  •  zaujímajte sa o svoje ochorenie a možnosti liečby, kúpeľnú liečbu aj o možnú finančnú podporu
  •  kontaktujte organizáciu, ktorá zastrešuje pacientov
  •  počúvajte svoje telo a snažte sa porozumieť jeho potrebám
  •  prospeje vám primerané pravidelné naťahovanie a posilňovanie svalstva alebo cvičenie v bazéne, všetko podľa rád lekára
  •  neizolujte sa od priateľov a známych
  •  otvorene hovorte o svojich pocitoch, zdôverujte sa aj svojmu lekárovi
  •  dodržujte pitný režim, 2,5 litra vody denne
  •  zvýšte príjem zinku, vlákniny a kyseliny linoleovej, preto konzumujte najmä mastné ryby a rybí olej, slnečnicový olej, tekvicové semienka, ovocie a zeleninu, celozrnné produkty, brusnice, šošovicu, celozrnnú ryžu, hrášok, syr, vajíčka či sezamové semienka
  •  vyhnite sa prehriatiu, vyhrievaným bazénom, prekúreným miestnostiam, uprednostňujte chladnejšie prostredie
  •  predchádzajte zraneniam a úrazom
  •  trénujte si pamäť, napríklad lúštením krížoviek, čítaním, hraním kariet či skladaním puzzle

Veľmi dôležité:

  • Včasná diagnostika a liečba pacienta s SM je mimoriadne dôležitá z dôvodu závažnosti neskoršieho zneschopnenia

  • Máme k dispozícii niekoľko účinných terapií s rôznymi mechanizmami účinku

  • Dôsledný monitoring pacienta a včasná zmena terapie pomáhajú zlepšovať východiská pacientov

Ľ. Lisý, Neurologická klinika LF SZU a UNB